[閃電] 第一次減藥

上次回診主治醫師提到，0305 回診完全沒有發作就要開始減藥，如今是真的要實行，K 藥物晚上從二分之一減為四分之一，先減晚上藥物考量，至少晚上活動量不會像白天這麼大，萬一發作也很可能是在睡眠中，靜止狀態危險性相對較少，不過也一直提醒，減藥沒有絕對，萬一真的發作，要自行把藥物補回去

硯在 0324 0628 在睡眠中發作，回想這段 0305 - 0324 這 19 天，鼻子確實有點異狀，睡眠時呼吸聲有比較大、鼻屎也較多，重點是還不給清，不知道是不是鼻子因素，導致偶而有紅疹吃現，大多在 30 min 內消退，由於飲食控制，生病所能服用藥物也有所限制，常見的藥水和糖粉不能加，藥錠本身所含的澱粉和糖則是無法避免，因此只要不是太嚴重情況，能不服藥就不服藥，經過這次後觀念要改一改，以後只要任何不舒服，不論嚴重程度，都要馬上就醫服藥才行，第一次減藥只維持 19 天就中斷，>.<

臉紅疹，中醫師說是蕁麻疹，算是免疫系統出問題

0313 抽血報告有兩項數據異常，重點是醫師告知，有項數值異常有機會是紅斑性狼瘡，當場真的瞬間腦袋空白，醫師後來才詢問是否有生病，身體異常也可能導致該數據異常，一整個嚇死我，Orz

有位活動合作過一次的朋友，就是因為紅斑性狼瘡去世，當下聽到特別有感，QQ

[閃電] 飲食控制 0Y4M

本月最大突破，在於減少飲食控制的油，改用[油粉 + 無糖豆漿]來替代，之前病友會有詢問廠商，提到油粉是為了插鼻胃管患者使用，可以正常進食不會用到，不過有朋友送了一包油粉，再加上每次回屏東要攜帶油頗麻煩，跟營養師確認可以使用後，原本每餐需要 24g 油，現在變成 14g 油 + [油粉搭配無糖豆漿]來取代剩下的 10g，青菜油膩度大減、用餐配合度大幅提高，總算是擺脫每餐戰爭情況

豆漿 + mct 粉取代 10g 油

飲食控制滿 3 個月，硯狀況也不錯，營養師態度也是大轉變，剛開始有詢問市面上號稱無糖、無澱粉產品，她回答是那只是號稱，多多少少都還是含有糖，完全不建議吃，這次回診，建議可以買回來嘗嘗，3 個月還真的是一個分隔線

杏仁脆片，利用無糖杏仁粉做出來的餅乾，要加代糖、杏仁片提味，基本上香氣都還不錯，口感雖然比不上麵粉，但是硯已經吃得很開心了，還指定要跟 mct 粉 + 無糖豆漿一起混著吃

用餐品質改善，連帶早餐速度也大幅提高，現在已經趕得上幼稚園戶外課暖身操，之前都是直接帶他到公園去集合，希望可以逐漸改善遲到問題

5 X 5 格子櫃固定

201701 把 5 X 5 格子櫃組起來，把它立起來時發現到，家裡地板沒有平，導致櫃體和壁面竟然還有點距離，立馬趕快去借電鑽、買壁虎回來固定，之前經歷過 3 級地震平安無事，可能最近地震太頻繁，再加上櫃子物品越來越多，發現櫃體一邊竟然沒有固定住，Orz

壁虎毀損脫落

沒有固定時，很明顯櫃和壁面有段小距離

從公司內拿了些金屬墊片，用瞬間膠把多個黏成一個來支撐

先拿 7mm 壁虎把櫃體整個鎖回壁面後，再把金屬墊片塞進下方縫隙，之後再把壁虎放鬆，讓櫃體重量壓在金屬墊片上，圖片是拍照示意，金屬墊片有整個都塞進櫃體下方

塞金屬墊片就明明很簡單，當初為什麼只打壁虎固定，沒有處理下方縫隙阿，沒倒下來還真的幸運，>.<

延伸閱讀

• FB PO 文

[閃電] 飲食控制 0Y3M

實施飲食控制時，主治醫師提到說，飲食控制只有 6 成的病患會有用，而營養師提到 2 - 3 個月才算是穩定期，我們就一直以 3 個月為目標，如今總算是達標，這 3 個月內完全沒有再發作，雖然每餐都搞得跟戰爭一樣、每天都森 77，不過總算是可以鬆口氣

第 2 個月的強力救援-芝麻、花生，在第 3 個月幾乎完全失效，取而代之的是 DP 乾酪片，該乾酪片最大特色就是 0 碳水化合物、低鈉，營養師說可以爽爽吃，完全沒有負擔，不過千萬不要吃藍色包裝口味，家裡沒有人可以接受該口味，>.<

在 C 醫院舉辦的病友會上，知道特製蛋糕存在，原本計畫在硯生日時，要買來解解饞，沒想到朋友有買，還特定送些給硯吃，算是這個月硯最幸福的時刻吧

3 月戰爭也從每餐延伸到日常生活，以前有哭過頭導致發作情況，所以我們不敢讓硯哭太久，但是這個月真的是一個大突破，0204 這天是飲食控制以來哭最久的一次，他邊哭我邊煩惱，然後又完全沒有要哄他的念頭，就這樣哭了 30 min，穿衣服哭、穿襪子哭、上下樓哭、洗手弄溼衣袖哭，哭到鄰居都私下跑去問我媽，到底是怎麼一回事，Horrible 3 症狀明顯，完全脫離病童狀態，算是好事一件，卻高興不起來，煩阿，Orz