[閃電] 身高破百

20181211 回診時量身高，硯身高終於破百了

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• [閃電] 飲食控制 0Y5M

南仁湖 - 笠頂山可以居

之前經驗是該路線，以硯腳程，大概 50 min 左右可以走到，原本想說是蠻適合當成南仁湖行程的體訓，順道讓鍾感受一下嬰兒背架，沒想到硯現在 4Y7M，我們 30 min 左右就到達，遠遠聽到卡拉 OK 聲音時還想說，怎麼會這麼快到，不會吧

右方那排樹還蠻顯眼，每次來都會注意到

可以居補給，硯好久沒有這麼開心大吃特吃零食，一整個停不下來

Deutor 一二代嬰兒背架合體，旁邊山友對背架很好奇，頻頻詢問

離開前大合照，三小福 + 兩隻駝獸

回程時，喻竟然坐不住，就直接給我站在背架上，暈倒

原本就計畫最後一小段，要把硯背上來，重溫兒時樂趣，每隔一段時間他都會問我，何時才能再來爬山阿，相隔 1Y10M 後再出發

歪掉的全家福

出發前計畫是萬一硯有狀況就回程，沒想到硯從停車場走到登山口，沒有 5 min 竟然就起紅疹，發現是後背包導致不太透氣造成，背包拿掉後就沒有繼續紅下去，算是虛驚一場

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• 2Y5M-笠頂山-可以居小棧
• FB PO 文
  

2018 親子行 - 清境

一上到清境就只有一個念頭，這天氣也太好了，好久沒有看到藍天白雲了，感動

國民賓館旁的茶園步道，小失望

小瑞士花園，搞怪二人組

青青草原，很可惜羊沒有放出來，沒有辦法讓小朋友和羊玩一下

天空步道，我們從北往南走到出口後，我一個人跑到國民邊館去搭南投客運接駁車，回到青青草原入口處拿車，再開車再去接太太和小朋友，一整個在折返跑的感覺，Orz

2018 親子行 - 日月潭

日月潭文武廟，來這麼多次日月潭，第一次進來，殺時間等晚餐

原本是計畫在向山租電動單車來環湖，沒想到太太一個念頭，要帶女兒去坐纜車，就衝啦

2018 親子行 - 行程

1004 四：家 => 東山休息區 => 吳國雄古早麵 => 敲敲木工房 => 原森林 => => 文武廟 => 日月潭水社碼頭晚餐 => 原森林
1005 五：原森林 => 日月潭纜車 => 玄光寺 => 日月潭水社碼頭午餐 => 國民賓館 => 茶園步道 => 小瑞士花園 => 黃慶果園民宿 => 雞老大晚餐 => 黃慶果園民宿
1006 六：黃慶果園民宿 => 青青草原 => 天空步道 => 午餐七彩屋 => 梅峰農場
1007 日：梅峰農場 => 午餐家鄉味 => 東山休息區 => 家

梅峰農場迷宮合照

[閃電] 第二次減藥

有 [閃電] 第一次減藥 經驗後，相隔 5 個月後，終於又開始減藥啦，0827 開始減藥，0829 腸病毒確診，緊急喊卡，Orz

硯在減藥前，有提到自己嘴巴會痛，原以為是牙齒痛，到牙科檢查牙齒是沒問題，反倒是牙醫提到喉嚨有破洞，馬上轉進隔壁診所，腸病毒確診。在這段期間，硯沒有任何發燒症狀，就喉嚨破洞，吃飯較慢而已，還蠻幸運的

找張比 YA 相片 (3Y10M) 來表達幸運吧

原本健健康康的喻，雖然硯確診隔天 (0830)，也帶她去診所確認，當下是沒有的任何發現，醫生還覺得我們太慎重了，^^''

在 0902 日中午食慾還很好，午睡醒來就覺得不太對勁，往喉嚨一看就發現破洞，因為人不舒服就一直灰，到 2300 左右，發現她已經哭到不太有眼淚流出，擔心會脫水，也只能往急診送，如預期的必須住院打點滴避免脫水。

喻的第一次點滴體驗，五味雜陳的畫面

嘴破的太誇張，變成香腸嘴

勸了好久才終於願意吃點冰淇淋

打發時間 - 幫猴子玩偶包尿布

大便不忘找猴子一起來

在醫院 1 打 1，後面兩天真的累了，把 iPad 保母請出來幫忙一下，>.< ........

出院回到家才發現，原來已經 0906 四，一直以為是 0905 三

喉嚨止痛的神器，初期都靠他

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• FB PO 文 1、2

4Y4M - 封面故事

參加活動硯跳的太 High，還在老師正前方，就被捕獲了，哈

[閃電] 飲食控制 0Y7M

營養師推薦後，剛好我弟要去日本玩，就請他順道處理，發現原來油粉布丁並沒有在實體商店販售，目前只有亞馬遜日本上有在賣，我弟是先上網訂購後並寄到飯店，入住時再跟飯店取貨，可以安心吃的甜點再加一項，輪值的點心越來越多元了

[閃電] 飲食控制 0Y6M

回診時營養師推薦的餅乾和蛋糕，原來製作師傅的小朋友本身也有閃電症，所以請教營養師並合作製作適合的餅乾、蛋糕，製作過程營養師也都有參與，所以她是直接發 mail 告知大家可以安心訂購，買來當成生日蛋糕，總算是熬過 3 歲啦，健康地過完 4 歲吧

營養師推薦的另一款產品，油粉做成的布丁，查了一下，發現台灣目前還沒有賣，只能在日本買，Orz

2018 綠建築 - 行程

實際行程

• 0518 高雄 => 車埕 => 午餐-澄石 心天畝 => 老五民宿 => 民宿夜間生態介紹、瑜珈課程
• 0519 老五民宿 => 日月老茶廠 => 午餐-水社碼頭 => 散步的雲 => 晚餐-濃情莊園 => 頭社生態步道賞螢 => 散步的雲
• 0520 散步的雲 => 頭社金針花園區 => 向山遊客中心 => 午餐-水里鵝肉大王 => 回程

老五民宿

散步的雲

[閃電] 飲食控制 0Y5M

打從開始飲食控制，硯就沒有長高過，已經從中下段，快要掉到最後 5%，曾聽親戚分享過，要長高除了營養均衡外，還需要胰島素幫忙，而飲食控制剛好會抑制胰島素分泌，Orz

某天晚上量身高，發現似乎有長高，還嚴格要求他背要完全靠牆、雙腳併攏，反覆量了幾次，確定有長高，不過隔一天量卻又沒有變化，後來是回診時用儀器量，確定是從 96.7cm 長到 97.4cm

要擔心的事情怎麼好像越來越多，永無止盡的感覺，>.<

隘寮河堤 - 大樹方向

以前都是往水門方向跑，第一次往大樹方向，在河堤 7K 告示牌上折返，大約是 6.5K 左右

莿桐隧道，第一次發現這個景點時，打從心裡覺得優，一進入隧道內就可以感覺到溫差，夏天在裡面超涼爽的，還遇到有人穿學士服來拍畢業照

0408 跑，0430 整理記錄時順道 Google 一下，發現 201804 屏東政府有公開該地，看來隧道不在是私房小景點了，哈

[閃電] 第一次減藥

上次回診主治醫師提到，0305 回診完全沒有發作就要開始減藥，如今是真的要實行，K 藥物晚上從二分之一減為四分之一，先減晚上藥物考量，至少晚上活動量不會像白天這麼大，萬一發作也很可能是在睡眠中，靜止狀態危險性相對較少，不過也一直提醒，減藥沒有絕對，萬一真的發作，要自行把藥物補回去

硯在 0324 0628 在睡眠中發作，回想這段 0305 - 0324 這 19 天，鼻子確實有點異狀，睡眠時呼吸聲有比較大、鼻屎也較多，重點是還不給清，不知道是不是鼻子因素，導致偶而有紅疹吃現，大多在 30 min 內消退，由於飲食控制，生病所能服用藥物也有所限制，常見的藥水和糖粉不能加，藥錠本身所含的澱粉和糖則是無法避免，因此只要不是太嚴重情況，能不服藥就不服藥，經過這次後觀念要改一改，以後只要任何不舒服，不論嚴重程度，都要馬上就醫服藥才行，第一次減藥只維持 19 天就中斷，>.<

臉紅疹，中醫師說是蕁麻疹，算是免疫系統出問題

0313 抽血報告有兩項數據異常，重點是醫師告知，有項數值異常有機會是紅斑性狼瘡，當場真的瞬間腦袋空白，醫師後來才詢問是否有生病，身體異常也可能導致該數據異常，一整個嚇死我，Orz

有位活動合作過一次的朋友，就是因為紅斑性狼瘡去世，當下聽到特別有感，QQ

[閃電] 飲食控制 0Y4M

本月最大突破，在於減少飲食控制的油，改用[油粉 + 無糖豆漿]來替代，之前病友會有詢問廠商，提到油粉是為了插鼻胃管患者使用，可以正常進食不會用到，不過有朋友送了一包油粉，再加上每次回屏東要攜帶油頗麻煩，跟營養師確認可以使用後，原本每餐需要 24g 油，現在變成 14g 油 + [油粉搭配無糖豆漿]來取代剩下的 10g，青菜油膩度大減、用餐配合度大幅提高，總算是擺脫每餐戰爭情況

豆漿 + mct 粉取代 10g 油

飲食控制滿 3 個月，硯狀況也不錯，營養師態度也是大轉變，剛開始有詢問市面上號稱無糖、無澱粉產品，她回答是那只是號稱，多多少少都還是含有糖，完全不建議吃，這次回診，建議可以買回來嘗嘗，3 個月還真的是一個分隔線

杏仁脆片，利用無糖杏仁粉做出來的餅乾，要加代糖、杏仁片提味，基本上香氣都還不錯，口感雖然比不上麵粉，但是硯已經吃得很開心了，還指定要跟 mct 粉 + 無糖豆漿一起混著吃

用餐品質改善，連帶早餐速度也大幅提高，現在已經趕得上幼稚園戶外課暖身操，之前都是直接帶他到公園去集合，希望可以逐漸改善遲到問題

5 X 5 格子櫃固定

201701 把 5 X 5 格子櫃組起來，把它立起來時發現到，家裡地板沒有平，導致櫃體和壁面竟然還有點距離，立馬趕快去借電鑽、買壁虎回來固定，之前經歷過 3 級地震平安無事，可能最近地震太頻繁，再加上櫃子物品越來越多，發現櫃體一邊竟然沒有固定住，Orz

壁虎毀損脫落

沒有固定時，很明顯櫃和壁面有段小距離

從公司內拿了些金屬墊片，用瞬間膠把多個黏成一個來支撐

先拿 7mm 壁虎把櫃體整個鎖回壁面後，再把金屬墊片塞進下方縫隙，之後再把壁虎放鬆，讓櫃體重量壓在金屬墊片上，圖片是拍照示意，金屬墊片有整個都塞進櫃體下方

塞金屬墊片就明明很簡單，當初為什麼只打壁虎固定，沒有處理下方縫隙阿，沒倒下來還真的幸運，>.<

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[閃電] 飲食控制 0Y3M

實施飲食控制時，主治醫師提到說，飲食控制只有 6 成的病患會有用，而營養師提到 2 - 3 個月才算是穩定期，我們就一直以 3 個月為目標，如今總算是達標，這 3 個月內完全沒有再發作，雖然每餐都搞得跟戰爭一樣、每天都森 77，不過總算是可以鬆口氣

第 2 個月的強力救援-芝麻、花生，在第 3 個月幾乎完全失效，取而代之的是 DP 乾酪片，該乾酪片最大特色就是 0 碳水化合物、低鈉，營養師說可以爽爽吃，完全沒有負擔，不過千萬不要吃藍色包裝口味，家裡沒有人可以接受該口味，>.<

在 C 醫院舉辦的病友會上，知道特製蛋糕存在，原本計畫在硯生日時，要買來解解饞，沒想到朋友有買，還特定送些給硯吃，算是這個月硯最幸福的時刻吧

3 月戰爭也從每餐延伸到日常生活，以前有哭過頭導致發作情況，所以我們不敢讓硯哭太久，但是這個月真的是一個大突破，0204 這天是飲食控制以來哭最久的一次，他邊哭我邊煩惱，然後又完全沒有要哄他的念頭，就這樣哭了 30 min，穿衣服哭、穿襪子哭、上下樓哭、洗手弄溼衣袖哭，哭到鄰居都私下跑去問我媽，到底是怎麼一回事，Horrible 3 症狀明顯，完全脫離病童狀態，算是好事一件，卻高興不起來，煩阿，Orz